책소개

두 살배기 꼬마 니콜라스 볼커,
현대 의학의 패러다임을 바꾸다!

어린 니콜라스 볼커의 이야기는 특별하다. 그는 두 살 무렵 엉덩이에 이상한 농양이 생긴 후 알 수 없는 병으로 약 사 년에 걸쳐 병원을 오가며 치료를 받았다. 어린 나이에 삶과 죽음을 넘나든 닉의 경험도, 의사들이 그 어떤 의학 저널에서도 찾아볼 수 없던 닉의 질병도 특별하지만, 그보다 더 특별한 것은 그의 치료 과정이었다. 바로 니콜라스 볼커가 세계에서 최초로 자신의 유전자 해독 결과를 치료에 활용하게 된 환자이기 때문이다.

어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한
의료진의 처절한 싸움

2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 수상한 저자인 마크 존슨과 케이틀린 갤러거는, 이 어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한 의료진의 처절한 싸움을 수년에 걸쳐 취재하고 이 책에 담아냈다. 하워드 제이콥과 그 연구진이 게놈 해독을 위해 바쳐온 날들, 앨런 메이어와 그 의료진이 아이의 병세를 약화시키기 위해 접근한 수많은 시도, 애밀린 볼커와 그 가족이 어린 니콜라스의 옆에서 보낸 눈물의 세월이 모두 이 책에 담겨있다. 한 아이의 극적인 유년기가 담겨진 이 책은 닉의 이야기이자, 그들 모두의 이야기다.

저자소개

목차

추천사 
감수사 

CHAPTER 01 변화의 기로 
CHAPTER 02 4개 문자를 넘어서 
CHAPTER 03 저를 설득해보세요 
CHAPTER 04 피리부는 사나이 
CHAPTER 05 이상한 환자 
CHAPTER 06 진단 방랑 
CHAPTER 07 천장에 매달린 거미 
CHAPTER 08 큰 걸음으로 빠르게 
CHAPTER 09 환자 X 
CHAPTER 10 더이상 비밀은 없다 
CHAPTER 11 생존자들 
CHAPTER 12 용 
CHAPTER 13 게놈 조크 
CHAPTER 14 우리는 왜 이곳에 있습니까? 
CHAPTER 15 미지의 영역 
CHAPTER 16 이야기를 하나 들려드리겠습니다 
CHAPTER 17 미세한 하얀 실타래 
CHAPTER 18 수천 개의 용의자 
CHAPTER 19 범인 
CHAPTER 20 믿음과 의심 
CHAPTER 21 크림 옥수수의 달콤한 향기 
CHAPTER 22 상속 
CHAPTER 23 나를 따르라 

감사의 말 
참고문헌과 출처